Une banale histoire d’endométriose… #01

Bonjour !

Je me suis faite opérée il y a quelques mois d’un nodule d’endométriose et je vais donc vous raconter un peu comment ça s’est déroulé, quand et comment on l’a diagnostiqué et quel a été mon état d’esprit par rapport à cela.

Tout d’abord, il y a 6 ans, j’ai arrêté la pilule pendant deux mois : je ne sais pas si en aussi peu de temps ça a pu avoir une incidence quelconque sur ma santé, mais j’ai commencé à avoir une toute petite douleur au niveau de la symphyse pubienne. J’ai constaté très vite que cette douleur était associée à une petite boule d’à peine quelques millimètres de diamètre et que ça n’avait pas l’air très profond.

J’en ai très rapidement parlé avec mon médecin traitant qui ne voyait pas non plus ce que cela pouvait être. Elle m’a donc prescrit une échographie au niveau de cette zone pour qu’on en sache un peu plus. À la suite du rendez-vous d’échographie, le médecin qui a pratiqué l’examen m’a vite rassurée en m’expliquant qu’il s’agissait simplement d’une petite inflammation suite à un déchirement de fibres musculaires autour de cette zone. Ça n’était donc absolument rien de grave, c’était juste un peu douloureux mais ça allait se soigner tout seul d’ici de nombreux mois.

Je ne me suis donc pas inquiétée en voyant les mois et les années défiler et en ayant toujours cette même douleur. Je m’y suis même habituée, d’autant que j’avais entre temps repris la pilule et que je n’avais plus si mal que ça, à part peut-être légèrement pendant les règles.

Il s’est déroulé environ quatre ans, durant lesquels je n’ai plus trop prêté attention à cette zone de mon corps, jusqu’à ce que je prenne la décision d’arrêter entièrement la pilule : ce moyen de contraception devenait difficile à gérer avec mes horaires de travail et j’ai aussi réalisé j’avais été sous traitement hormonal toute mon adolescence et que j’en avais assez d’être toujours dépendante d’un médicament. Arrêter la pilule a été sûrement une de mes meilleures décisions car j’ai réalisé à quel point la prise hormonale avait une influence sûr mon corps, ma libido, mon moral etc.

Mais au bout de quelques mois, mon corps s’est sûrement débarrassé de toutes les hormones de synthèses et mes douleurs au niveau de la symphyse pubienne sont devenues beaucoup plus fortes, moins supportables, et j’ai réalisé que la fameuse boule avait triplé de volume.

J’en ai à nouveau reparlé à un médecin mais cette fois-ci à ma gynécologue, car j’avais réalisé que les douleurs étaient d’autant plus intenses pendant les règles et que la boule semblait même gonfler. Tout de suite, elle a pensé à de l’endométriose, mais lorsqu’elle m’a auscultée, elle a changé d’avis car l’endroit où se situait la boule ne semblait pas du tout approprié pour être un nodule d’endométriose. Elle envisageait plutôt qu’il s’agisse d’une hernie inguinale. J’ai donc été à nouveau subir une échographie pour confirmer ou infirmer le diagnostique d’une hernie.

Évidemment à l’examen, l’échographe a affirmé que ça n’était ni une hernie inguinale ni un nodule d’endométriose, pour lui il y avait juste une belle inflammation et c’est tout. Durant ce rendez-vous, j’étais vraiment contrariée qu’on me reparle d’une inflammation et j’ai donc insisté pour avoir plus d’informations. Je lui ai expliqué que cela faisait quatre ans que j’avais cette boule et qu’en toute logique au bout de quatre ans ça aurait dû être guéri, que je voulais en connaître la cause, que ça me faisait mal et que j’aimerais m’en débarrasser. À ça, il m’a répondu que cette inflammation n’était pas à un endroit spécialement dangereux, que ça n’était pas une tumeur maligne et que je n’avais qu’à m’habituer à la douleur.

Autant dire que lorsque je suis retournée chez ma gynécologue pour lui dire ce qu’il en était, et j’étais vraiment très agacée : les douleurs commençaient à me gêner dans mes déplacements, mes séances de sport etc. Lorsque j’avais mes règles, il arrivait régulièrement que la douleur au niveau de la symphyse me réveille en pleine nuit. Heureusement, la gynécologue a été très compréhensive et m’a donc dit que si on avait écarté la possibilité d’une hernie, cela ne pouvait être qu’une endométriose. Étant donné son emplacement, c’était donc un cas plutôt rare, mais elle n’en était pas spécialement étonnée car elle avait eu des patientes avec de l’endométriose dans le nez, et même dans les poumons !

Elle m’a ainsi prescrit une IRM pour confirmer son diagnostique et qui a en effet été dans la sens d’un nodule d’endométriose. Avoir ce premier diagnostique m’a soulagée car je savais qu’on allait donc pouvoir commencer à chercher un traitement pour régler le problème.

Sauf que… ma gynécologue a pris brusquement sa retraite quelques semaines plus tard et j’ai été contrainte d’en trouver une nouvelle ! Après quelques recherches, on m’a recommandé une soit gynéco soit disant géniale et j’ai donc rapidement pris rendez-vous avec elle (on l’appellera la gynéco numéro 2).

J’ai donc une fois de plus expliqué ma situation en lui montrant mes résultats d’IRM allant dans le sens d’une endométriose.

La gynécologue numéro 2, m’a quasiment ri au nez en lisant à peine les résultats de l’IRM. Elle a insisté sur l’impossibilité d’une endométriose, et elle a même critiqué le laboratoire d’imagerie ayant exécuté les examens, car ils avaient selon elle la réputation d’être incompétents. Elle m’a auscultée en appuyant bien sur le nodule et en me faisant donc très mal et a ensuite affirmé que ce n’est pas de l’endométriose. Elle a également rappelé qu’elle était gynécologue et que donc la zone où se situait le nodule ne la concernait pas. Elle m’a aussi fait remarquer que c’était trop petit pour être opéré (sachant qu’évidemment là le nodule n’était pas gonflé vu que je n’avais plus mes règles mais qu’il était tout de même très douloureux). Elle m’a dit mot pour mot que je devais « faire avec la douleur ».

Comme j’ai insisté, elle m’a prescrit des examens, toujours les mêmes, que je n’ai d’ailleurs pas refaits.

Il m’a fallut quelques mois pour digérer ce rendez-vous laborieux, durant lesquels mon nodule a encore grossi et la douleur s’est accroît. Ma mère m’a conseillée de voir sa propre gynécologue et j’y suis allée en étant franchement blasée et sans grand espoir qu’on me dise enfin quel était mon problème. Quand j’ai exposé la situation au médecin et qu’elle a lu mes examens, ça a été comme une évidence pour elle : « Bah si, c’est sûrement de l’endométriose si l’IRM va dans ce sens… » Elle m’a auscultée et a eu un discours littéralement opposé à celui de la gynéco numéro 2 : elle trouvait que le nodule était quand même assez gros, elle m’a dit que c’était super simple à opérer et que même si ça n’était peut-être pas de l’endométriose, s’il me faisait mal, il fallait me l’enlever ! Ça a été un vrai soulagement d’entendre ça. J’en ai pleuré à l’idée que j’allais enfin en être débarrassé, car mine de rien, même si c’était un tout petit machin de rien du tout, ça faisait quand même bien mal et c’était pénible de vivre tous les jours avec la même douleur en marchant, en me levant, en faisant du sport, ou même en me retournant dans mon lit…

Après les choses se sont déroulées rapidement, j’ai pris rendez-vous avec le médecin qui allait m’opérer, lui aussi en m’auscultant m’a dit qu’il était très probable que ça soit de l’endométriose et j’hallucinais d’entendre que les avis de médecins ayant la même spécialité médicale soient aussi différents.

Je me suis faite opérée deux mois plus tard (donc mi-mai).

Je vous raconterai la suite dans le prochain article, l’opération et la cicatrisation dans le prochain article !

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