Une banale histoire d’endométriose… #03

Bonjour !

Il est temps de vous donner des nouvelles à propos de ce fameux nodule d’endométriose qu’on m’avait retiré chirurgicalement, car il y a du nouveau !

Si vous n’aviez pas lu les articles relatant de ce sujet, je vous invite à les lire, ici !

Tout d’abord j’aimerais revenir rapidement sur mon opération et la cicatrice : contrairement à ce qu’avait dit le médecin, celle-ci n’a absolument pas disparue et est encore très sensible voire douloureuse au toucher et tiraille un peu parfois… La semaine dernière elle a même fait des croutes, et depuis elle est très à vif… Je ne sais pas pourquoi elle n’a pas dégonflée, il m’avait dit de ne pas y toucher et c’est ce que j’ai fait. Hormis ce petit désagrément, la plupart du temps, je n’ai pas mal, je peux faire tous les mouvements que j’ai envie, et ça c’est chouette !

Bref, ça fait donc un an ou presque que je me suis faite opérée pour retirer ce nodule. Et comme je l’ai expliqué dans cet article, on essaye de faire un bébé et on n’y arrive pas… Quand je m’étais faite opérée, on essayait déjà depuis presque six mois et je commençais à baliser sur le fait de ne pas réussir. J’avais toujours ce nodule qui me stressait, et on s’était dit que m’en débarrasser me permettrait d’être plus zen quant au projet bébé. De plus, la présence d’endométriose pouvait potentiellement compromettre une grossesse, donc retirer ce nodule, qui n’avait à priori aucun impact, nous permettait aussi de savoir s’il s’agissait d’endométriose et peut-être de nous diriger vers une piste…

Je craignais notamment qu’on n’ait pas décelé l’endométriose dans l’utérus, c’est un sujet que j’avais abordé avec le médecin qui m’avait opéré. Celui-ci semblait penser que je n’avais clairement pas à me soucier de ça et que si on n’avait rien remarqué à l’IRM (datant d’un an et demi avant l’opération), il n’y avait aucune raison de s’inquiéter. Il avait quand même rajouté pendant le rendez-vous : “Si vous n’arrivez pas à tomber enceinte dans les prochains mois, il faudra en parler à votre gynécologue” (LOL)

Patienter, encore patienter… 

Donc au bout d’un an d’essai bébé sans résultat, est enfin venu le moment où nous avions le droit de nous inquiéter que je ne sois toujours pas enceinte. J’ai donc passé tous les examens pénibles et stressants au possible : l’échographie par voie vaginale (miam), l’hystérographie (deux fois, youpi), les prises de sangs qui vont avec, etc. Tout semblait indiquer que mon utérus était sain, les tissus homogènes, tout ça tout ça…. 

Mais à la seconde hystérographie, que j’ai du faire dans un cabinet plus réputé, et au passage qui m’a fait très mal, le médecin qui m’a donné les résultats m’a dit : “Tout est très bien” (soulagement) “Vous avez de l’adénomyose dans l’utérus et en effet une trompe est un peu plus étroite”. Je ne savais même pas ce que c’était de l’adénomyose. Il m’a expliqué “C’est de l’endométriose dans l’utérus, la nidation d’un embryon peut donc être difficile…” Là j’étais totalement effarée. J’avais très envie de rire, car je trouvais la situation totalement absurde : il venait de me dire que tout était très bien, pour ensuite me dire que la nidation allait être difficile, ça n’était pas ce que j’appelle quelque chose de très bien ! 

En lisant le bilan de ce médecin, il était écrit que d’après l’aspect de mon utérus, il y avait un suspicion d’adénomyose.  Je ne suis pas médecin, malgré quelques connaissances en santé, je suis incapable de lire les radios d’une hystérographie et encore moins capable de comprendre si le diagnostic est inquiétant ou non. J’ai donc envoyé un mail à ma gynéco pour lui demander ce qu’elle en pensait et être rassurée (ou au moins pour comprendre ce que cela signifiait). Je n’ai pas eu de réponse. J’ai finalement appelé sa secrétaire qui m’a dit que je serai rappelée dans la journée, mais ça n’a pas été le cas. J’ai rappelé le lendemain, et finalement la secrétaire m’a appelée quelques heures plus tard pour me dire, que la situation n’était pas grave et que le docteur m’appellerait peut-être la semaine suivante. Evidemment ça n’a pas été le cas, et moi je n’ai pas eu la force d’harceler l’hôpital tous les jours pour enfin avoir des réponses (et je conçois aussi que ma situation ne soit pas urgente à ses yeux, face à la quantité de patientes qu’elle doit prendre en charge tous les jours). 

J’ai donc accepté la situation, j’ai pris le temps de souffler un peu, de digérer les choses, d’accepter ma peine et également d’accepter d’être dans le flou et de ne pas pouvoir le contrôler. Je me sentais vraiment très affaiblie à ce moment là et j’ai eu une très grosse perte d’espoir. 

Finalement grâce à une amie qui est malheureusement elle aussi atteinte d’endométriose, qui m’a parlé de l’alimentation anti-inflammatoire pour traiter l’endométriose (conseillée par son propre médecin). J’ai donc décidé de prendre les choses en mains et de revoir entièrement mon alimentation. 

Certes, je ne sais pas grand chose sur cette situation, certes on va peut-être me dire que tout va très bien, comme on peut me dire que c’est la merde… Mais je ne suis pas obligée d’être passive et d’attendre. Je ne supportais pas d’avoir le sentiment d’être dépendante du corps médical, tant en ayant conscience que je n’avais vraiment pas le choix si je souhaitais un jour avoir le bonheur d’être maman.

 Et je sais que mes actions n’ont que très peu d’impact sur mon état de santé, mais je me dis que j’ai le mérite d’essayer, de ne pas me laisser envahir par le désespoir, d’être courageuse et de préparer au mieux la venue d’un petit être dans mon corps. 

Ca fait donc plus d’un mois que j’ai changé beaucoup de chose dans ma vie, mais ça je pense que je ferai un autre article pour en parler avec plus de détails et surtout, le temps que les habitudes soient bien ancrées. 

Avec toutes ces histoires d’épidémies, j’ai compris que la PMA n’allait pas débuter avant plusieurs mois et j’ai un peu paniqué, car dans toute cette histoire, je n’avais toujours pas eu de réponses concrètes à mes inquiétudes…et je ne supportais pas l’idée d’attendre encore des mois sans savoir. J’ai renvoyé un mail à ma gynécologue, en lui expliquant que je n’avais pas eu de réponses de sa part, et en lui faisant part de mes angoisses. Et pour le coup, elle m’a rappelée direct (j’étais très surprise il était plus de 20H et c’était le week-end, et c’était vraiment cool de sa part, car j’ai pu souffler un peu et profiter du reste de mon week-end apaisée). 

Elle m’a notamment dit que désormais, on trouvait de l’adénomyose presque chez toutes les femmes car les examens étaient de plus en plus précis, qu’on ferait sûrement un examen pour évaluer (pitié pas encore une hystérographie, je vous en supplie !!!!) et qu’en effet ça pouvait freiner la nidation mais que ça ne m’empêcherait pas pour autant de tomber enceinte, surtout que les moyens médicaux étaient adaptés pour ce genre de maladie. 

Comme je le craignais elle m’a aussi confirmé que les actes médicaux seraient repoussés de plusieurs mois (et je ne vais pas trop me plaindre car contrairement à certaines de mes camarades, qui ont dû tout stopper, je n’avais pas encore commencé le moindre traitement). Donc bon, j’ai un peu les boules, mais j’ai bien conscience que je n’ai pas vraiment d’autres choix d’accepter, je ne peux même pas être furieuse, car je n’ai personne contre qui diriger ma colère, et je crois que je me sens bien avec ça. Depuis le début, de ce parcours du combattant, je crois que c’est la première fois depuis longtemps que je n’ai pas d’émotion “négative” qui m’envahit. Donc j’en profite pour me ressourcer un maximum (mais là encore ça fera l’objet d’un prochain article).

Pour finir sur une note positive, le premier rendez-vous PMA n’a pas été annulé, il se fera au téléphone, donc je suis super contente et soulagée !