Une banale histoire d’endométriose… #03

Bonjour !

Il est temps de vous donner des nouvelles à propos de ce fameux nodule d’endométriose qu’on m’avait retiré chirurgicalement, car il y a du nouveau !

Si vous n’aviez pas lu les articles relatant de ce sujet, je vous invite à les lire, ici !

Tout d’abord j’aimerais revenir rapidement sur mon opération et la cicatrice : contrairement à ce qu’avait dit le médecin, celle-ci n’a absolument pas disparue et est encore très sensible voire douloureuse au toucher et tiraille un peu parfois… La semaine dernière elle a même fait des croutes, et depuis elle est très à vif… Je ne sais pas pourquoi elle n’a pas dégonflée, il m’avait dit de ne pas y toucher et c’est ce que j’ai fait. Hormis ce petit désagrément, la plupart du temps, je n’ai pas mal, je peux faire tous les mouvements que j’ai envie, et ça c’est chouette !

Bref, ça fait donc un an ou presque que je me suis faite opérée pour retirer ce nodule. Et comme je l’ai expliqué dans cet article, on essaye de faire un bébé et on n’y arrive pas… Quand je m’étais faite opérée, on essayait déjà depuis presque six mois et je commençais à baliser sur le fait de ne pas réussir. J’avais toujours ce nodule qui me stressait, et on s’était dit que m’en débarrasser me permettrait d’être plus zen quant au projet bébé. De plus, la présence d’endométriose pouvait potentiellement compromettre une grossesse, donc retirer ce nodule, qui n’avait à priori aucun impact, nous permettait aussi de savoir s’il s’agissait d’endométriose et peut-être de nous diriger vers une piste…

Je craignais notamment qu’on n’ait pas décelé l’endométriose dans l’utérus, c’est un sujet que j’avais abordé avec le médecin qui m’avait opéré. Celui-ci semblait penser que je n’avais clairement pas à me soucier de ça et que si on n’avait rien remarqué à l’IRM (datant d’un an et demi avant l’opération), il n’y avait aucune raison de s’inquiéter. Il avait quand même rajouté pendant le rendez-vous : “Si vous n’arrivez pas à tomber enceinte dans les prochains mois, il faudra en parler à votre gynécologue” (LOL)

Patienter, encore patienter… 

Donc au bout d’un an d’essai bébé sans résultat, est enfin venu le moment où nous avions le droit de nous inquiéter que je ne sois toujours pas enceinte. J’ai donc passé tous les examens pénibles et stressants au possible : l’échographie par voie vaginale (miam), l’hystérographie (deux fois, youpi), les prises de sangs qui vont avec, etc. Tout semblait indiquer que mon utérus était sain, les tissus homogènes, tout ça tout ça…. 

Mais à la seconde hystérographie, que j’ai du faire dans un cabinet plus réputé, et au passage qui m’a fait très mal, le médecin qui m’a donné les résultats m’a dit : “Tout est très bien” (soulagement) “Vous avez de l’adénomyose dans l’utérus et en effet une trompe est un peu plus étroite”. Je ne savais même pas ce que c’était de l’adénomyose. Il m’a expliqué “C’est de l’endométriose dans l’utérus, la nidation d’un embryon peut donc être difficile…” Là j’étais totalement effarée. J’avais très envie de rire, car je trouvais la situation totalement absurde : il venait de me dire que tout était très bien, pour ensuite me dire que la nidation allait être difficile, ça n’était pas ce que j’appelle quelque chose de très bien ! 

En lisant le bilan de ce médecin, il était écrit que d’après l’aspect de mon utérus, il y avait un suspicion d’adénomyose.  Je ne suis pas médecin, malgré quelques connaissances en santé, je suis incapable de lire les radios d’une hystérographie et encore moins capable de comprendre si le diagnostic est inquiétant ou non. J’ai donc envoyé un mail à ma gynéco pour lui demander ce qu’elle en pensait et être rassurée (ou au moins pour comprendre ce que cela signifiait). Je n’ai pas eu de réponse. J’ai finalement appelé sa secrétaire qui m’a dit que je serai rappelée dans la journée, mais ça n’a pas été le cas. J’ai rappelé le lendemain, et finalement la secrétaire m’a appelée quelques heures plus tard pour me dire, que la situation n’était pas grave et que le docteur m’appellerait peut-être la semaine suivante. Evidemment ça n’a pas été le cas, et moi je n’ai pas eu la force d’harceler l’hôpital tous les jours pour enfin avoir des réponses (et je conçois aussi que ma situation ne soit pas urgente à ses yeux, face à la quantité de patientes qu’elle doit prendre en charge tous les jours). 

J’ai donc accepté la situation, j’ai pris le temps de souffler un peu, de digérer les choses, d’accepter ma peine et également d’accepter d’être dans le flou et de ne pas pouvoir le contrôler. Je me sentais vraiment très affaiblie à ce moment là et j’ai eu une très grosse perte d’espoir. 

Finalement grâce à une amie qui est malheureusement elle aussi atteinte d’endométriose, qui m’a parlé de l’alimentation anti-inflammatoire pour traiter l’endométriose (conseillée par son propre médecin). J’ai donc décidé de prendre les choses en mains et de revoir entièrement mon alimentation. 

Certes, je ne sais pas grand chose sur cette situation, certes on va peut-être me dire que tout va très bien, comme on peut me dire que c’est la merde… Mais je ne suis pas obligée d’être passive et d’attendre. Je ne supportais pas d’avoir le sentiment d’être dépendante du corps médical, tant en ayant conscience que je n’avais vraiment pas le choix si je souhaitais un jour avoir le bonheur d’être maman.

 Et je sais que mes actions n’ont que très peu d’impact sur mon état de santé, mais je me dis que j’ai le mérite d’essayer, de ne pas me laisser envahir par le désespoir, d’être courageuse et de préparer au mieux la venue d’un petit être dans mon corps. 

Ca fait donc plus d’un mois que j’ai changé beaucoup de chose dans ma vie, mais ça je pense que je ferai un autre article pour en parler avec plus de détails et surtout, le temps que les habitudes soient bien ancrées. 

Avec toutes ces histoires d’épidémies, j’ai compris que la PMA n’allait pas débuter avant plusieurs mois et j’ai un peu paniqué, car dans toute cette histoire, je n’avais toujours pas eu de réponses concrètes à mes inquiétudes…et je ne supportais pas l’idée d’attendre encore des mois sans savoir. J’ai renvoyé un mail à ma gynécologue, en lui expliquant que je n’avais pas eu de réponses de sa part, et en lui faisant part de mes angoisses. Et pour le coup, elle m’a rappelée direct (j’étais très surprise il était plus de 20H et c’était le week-end, et c’était vraiment cool de sa part, car j’ai pu souffler un peu et profiter du reste de mon week-end apaisée). 

Elle m’a notamment dit que désormais, on trouvait de l’adénomyose presque chez toutes les femmes car les examens étaient de plus en plus précis, qu’on ferait sûrement un examen pour évaluer (pitié pas encore une hystérographie, je vous en supplie !!!!) et qu’en effet ça pouvait freiner la nidation mais que ça ne m’empêcherait pas pour autant de tomber enceinte, surtout que les moyens médicaux étaient adaptés pour ce genre de maladie. 

Comme je le craignais elle m’a aussi confirmé que les actes médicaux seraient repoussés de plusieurs mois (et je ne vais pas trop me plaindre car contrairement à certaines de mes camarades, qui ont dû tout stopper, je n’avais pas encore commencé le moindre traitement). Donc bon, j’ai un peu les boules, mais j’ai bien conscience que je n’ai pas vraiment d’autres choix d’accepter, je ne peux même pas être furieuse, car je n’ai personne contre qui diriger ma colère, et je crois que je me sens bien avec ça. Depuis le début, de ce parcours du combattant, je crois que c’est la première fois depuis longtemps que je n’ai pas d’émotion “négative” qui m’envahit. Donc j’en profite pour me ressourcer un maximum (mais là encore ça fera l’objet d’un prochain article).

Pour finir sur une note positive, le premier rendez-vous PMA n’a pas été annulé, il se fera au téléphone, donc je suis super contente et soulagée !

Les aventures sexistes de Lily – 09# Vous reprendriez bien un peu d’hormones ?

Je vous présente la mini-série “Les aventures sexistes de Lily” qui regroupe divers témoignages scénarisés portant sur le sexisme ordinaire. Par soucis d’anonymat, les récits mettront en scène le personnage de Lily, une jeune femme dans la vingtaine. Lily est donc un personnage fictif mais les expériences qu’elle vit sont très loin de l’être et constituent le recueil de nombreux témoignages d’amis, de collègues, de connaissances, et de quelques expériences personnelles.  Le but de ce projet est de sensibiliser les lectrices et lecteurs au sexisme omniprésent dans la vie des femmes, en espérant que celui-ci ne soit plus ignoré ou justifié. Cette semaine, voici le neuvième chapitre : Vous reprendriez bien un peu d’hormones ? Bonne lecture !

Si vous avez manqué le dernier chapitre, cliquez-ici : Éducation à l’égalité

Je prends une nouvelle pilule contraceptive, l’ancienne me causant de grosses migraines. Au bout de trois mois, je me rends compte que ma libido n’est plus aussi importante qu’avant, mais je ne m’en soucie pas. Je déplore tout de même les effets secondaires de la contraception hormonale, mais j’ai l’habitude et cela ne m’empêche pas d’avoir une vie sexuelle épanouie. Les mois passent et je constate que ma libido est de plus en plus faible, mon corps ne réagit plus aux stimulations sexuelles et j’en arrive même à avoir mal. Mon moral aussi est assez bas, je me sens très impuissante face à cette grosse baisse de libido et j’ai peur de ne jamais la retrouver.

Je vais voir une nouvelle gynécologue qu’on m’a conseillée. Je lui présente ma situation et les problèmes de libido. Elle me regarde et me répond de manière très expéditive : « Ah mais ça c’est la pilule. »

Je le sais déjà, et j’espère qu’elle va proposer une éventuelle solution pour régler ce soucis.

Je lui dis, alors qu’elle est en train de taper sur son ordinateur : « C’est très handicapant, je n’arrive plus à avoir de rapports sans que cela soit douloureux »

Elle me lance avec un ton conclusif : « Ah oui, mais cherchez pas, c’est la pilule ».

Je suis très déconcertée, car cette gynécologue semble avoir complètement cerner mon problème, mais elle ne cherche aucune alternative pour y remédier.

C’est finalement moi qui lui demande : « Mais je ne vais pas rester avec cette pilule alors ? J’aimerais l’arrêter, on ne pourrait pas essayer autre chose ? »

« Ah… ben on va changer de pilule, vous allez en essayer une autre, vous verrez si ça s’améliore pour vous et sinon, on changera encore de pilule.»

Après ce rendez-vous, je reste très dubitative : j’échange une contraception hormonale qui a d’énormes effets secondaires sur mon corps contre une autre contraception hormonale du même type. J’achète cette nouvelle pilule et je regarde la liste des effets secondaires : dans les plus fréquents il y a la baisse de libido et les sécheresses vaginales. Je risque donc d’être confrontée à la même problématique qu’avec l’ancienne pilule. J’ai l’impression que ce rendez-vous n’a servi à rien et qu’on n’a pas pris ma situation au sérieux.

La contraception est encore une préoccupation majoritairement féminine et la plupart des contraceptifs sont destinés aux femmes (hormis le préservatif masculin) . Parmi eux, les contraceptifs hormonaux comme la pilule qui a des effets secondaires très importants et souvent fréquents : prise de poids, acné, perte de libido, sécheresse vaginale, voire même dépression et autres réjouissances. C’est un fardeau de subir tous ça alors qu’on n’est même pas malade. La contraception devrait être partagée avec l’homme et pas exclusivement réservé à la femme.

Quand on va voir un médecin, c’est pour comprendre les causes de nos symptômes et améliorer notre santé et notre bien être. Mais lorsqu’on est une femme, on n’est pas égale en matière de santé, non plus, par rapport aux hommes. Les recherches médicales et pharmaceutiques notamment en ce qui concerne la contraception défavorisent les femmes au profit du confort des hommes.

Il serait peut-être temps de changer ça ?