Une banale histoire d’endométriose… #02

Bonjour, si vous n’avez pas lu l’article précédent qui explique comment on m’a diagnostiqué un nodule d’endométriose, je vous invite à cliquer ici, pour y jeter un œil.

Aujourd’hui, je vais donc vous raconter rapidement l’hospitalisation en ambulatoire pour me retirer le nodule endométriosique et surtout comment j’ai cicatrisé à la suite de l’opération.

L’opération était assez rapide et consistait à me faire une petite incision pour retirer le nodule qui était sous-cutané. Elle ne présentait pas spécialement de risques, donc j’ai été hospitalisée en ambulatoire, c’est-à-dire que je ne suis pas restée plus de quelques heures à l’hôpital et je n’y ai pas dormi. Je me suis rendue au centre hospitalier à 8H00 du matin, et à 14H00 je rentrais chez moi. À peine arrivée dans le service de chirurgie ambulatoire, je n’ai pas eu le temps de réfléchir, je me suis directement préparée pour aller au bloc car il y avait un désistement au niveau des patients prévus avant moi : au lieu de passer au bloc à 11H00 j’y suis allée pour 9H00. J’ai été certes prise au dépourvu, mais ça a eu l’avantage de m’éviter de trop penser et de stresser en attendant mon tour. Tout est allé très vite, on a posé ma perfusion, je suis allée au bloc, on m’a dit de penser à quelque chose qui me rendait heureuse, et ensuite je ne me souviens plus de rien. J’ai ouvert les yeux en salle de réveil, totalement à l’ouest à cause de l’anesthésie. On a vérifié mes constantes et je suis remontée dans ma chambre. Ma mère est arrivée, on a discuté en attendant l’anesthésiste qui devait évaluer mon état. Ensuite, l’infirmière m’a expliqué les soins pour le pansement et je suis rentrée chez moi. J’avais des fils internes, qui se résorberaient tous seuls, donc il n’y avait pas de gros soins, je devais simplement nettoyer la plaie avec de l’eau, du savon et bien sécher.

Il a bien fallu deux jours pour que je me sente en meilleure forme, car l’anesthésie générale m’a quand même énormément fatiguée. Et j’étais bien contente d’avoir des antalgiques car même si la douleur était tout à fait supportable, elle était bien présente. Le premier jour, après l’opération, j’étais persuadée que je pouvais faire les courses toute seule et j’ai été assez surprise et stoppée par la douleur qui m’empêchait de marcher sur des moyennes distances (heureusement que mon appartement ne fait que 30 m² !) À propos de l’aspect de la cicatrice : elle était très enflée et elle a pris vraiment beaucoup de temps pour diminuer de volume.

J’étais arrêtée cinq jours, le temps que cela soit moins douloureux, mais avec du recul je réalise que je n’aurais pas du reprendre le travail aussi tôt. Ces jours d’arrêt n’étaient pas du tout reposants, et j’étais sûrement bien trop douloureuse pour reprendre mon métier nécessitant d’être constamment en mouvement, d’aller d’une table à une autre, de me lever, et m’asseoir à répétition sur du mobilier beaucoup trop petit (pour rappel, j’enseignais en école maternelle). J’ai donc très vite regretté, d’autant que deux jours après la reprise, deux enfants maladroits et/ou colériques m’ont mis des coups dans le bas du ventre et ça a suffit à ouvrir complètement la plaie et à en faire sortir les fils internes.

J’ai un peu paniqué en constatant ça, et j’ai appelé l’hôpital mais je n’ai pas pu parler avec le chirurgien, je n’avais franchement pas envie de passer le reste de ma journée aux urgences pour quelque chose qui n’était pas vital. Donc, j’ai décidé de parler à ma pharmacienne qui m’a conseillée un savon antiseptique, et des strippes pour refermer la plaie. Et ça a super bien fonctionné, petit à petit la plaie s’est refermée, et est devenue moins douloureuse. Moi de mon côté je me suis un peu plus ménagée.

J’ai eu un rendez-vous post opératoire quelques semaines après et le médecin m’a dit que la cicatrice était parfaite et que d’ici quelques temps, elle ne serait plus visible. La biopsie a confirmé qu’il s’agissait bien d’un nodule d’endométriose et je suis aussi contente de pouvoir enfin comprendre la cause de la douleur, mais aussi un peu inquiète que l’endométriose ait été confirmée. Ce qui me rassure un peu c’est qu’au dernier IRM, il n’avait pas été détecté d’autres traces d’endométriose ailleurs qu’à la symphyse pubienne. Et en même temps, j’hallucine de me dire que le cas d’un nodule sous cutané d’endométriose soit si peu courant, au point que j’ai été obligée de consulter sept médecins au total pour confirmer le diagnostique. Après avoir pris du recul et en avoir discuté avec mes sœurs, on a réalisé que sûrement le femmes qui ont des nodules du même type que le mien se fient peut-être à l’avis de leur médecin si celui-ci n’estime pas cela dangereux et digne d’être approfondi, et elles apprennent à vivre avec la douleur… Ça confirme une fois de plus le fait qu’on ne prend pas la douleur physique de la femme au sérieux, surtout lorsque ça concerne sa santé féminine et qu’on ne parle pas assez de l’endométriose. Il faut quand même garder à l’esprit que l’endométriose à des stades avancés peut avoir des conséquences sur la fertilité et que c’est une maladie qui touche une femme sur dix ! Pourtant, il y a encore des gens qui n’en ont jamais entendu parler, et il y a certainement trop de femmes qui n’ont pas conscience que leur douleur durant les règles n’est pas normale ! Je pense que ça vaut vraiment la peine de faire de la prévention à ce sujet auprès des jeunes filles dès le début de la puberté, ne serait-ce que pour éviter des souffrances inutiles

En ce qui concerne la cicatrice, actuellement elle est encore palpable et très brune, parfois (mais vraiment très rarement) elle me pique très légèrement, surtout quand les règles arrivent. Mais je n’arrive pas à savoir s’il s’agit de la cicatrisation, d’une hallucination de ma part, ou s’il est possible qu’il reste peut-être encore des cellules d’endométriose. Donc je verrai bien comment elle évolue avec le temps, mais quoiqu’il en soit cette opération ne m’a apporté que du positif car je n’ai plus mal en continue, je ne crains plus de faire certains mouvements et c’est un confort que je suis contente d’avoir retrouvé !

Une banale histoire d’endométriose… #01

Bonjour !

Je me suis faite opérée il y a quelques mois d’un nodule d’endométriose et je vais donc vous raconter un peu comment ça s’est déroulé, quand et comment on l’a diagnostiqué et quel a été mon état d’esprit par rapport à cela.

Tout d’abord, il y a 6 ans, j’ai arrêté la pilule pendant deux mois : je ne sais pas si en aussi peu de temps ça a pu avoir une incidence quelconque sur ma santé, mais j’ai commencé à avoir une toute petite douleur au niveau de la symphyse pubienne. J’ai constaté très vite que cette douleur était associée à une petite boule d’à peine quelques millimètres de diamètre et que ça n’avait pas l’air très profond.

J’en ai très rapidement parlé avec mon médecin traitant qui ne voyait pas non plus ce que cela pouvait être. Elle m’a donc prescrit une échographie au niveau de cette zone pour qu’on en sache un peu plus. À la suite du rendez-vous d’échographie, le médecin qui a pratiqué l’examen m’a vite rassurée en m’expliquant qu’il s’agissait simplement d’une petite inflammation suite à un déchirement de fibres musculaires autour de cette zone. Ça n’était donc absolument rien de grave, c’était juste un peu douloureux mais ça allait se soigner tout seul d’ici de nombreux mois.

Je ne me suis donc pas inquiétée en voyant les mois et les années défiler et en ayant toujours cette même douleur. Je m’y suis même habituée, d’autant que j’avais entre temps repris la pilule et que je n’avais plus si mal que ça, à part peut-être légèrement pendant les règles.

Il s’est déroulé environ quatre ans, durant lesquels je n’ai plus trop prêté attention à cette zone de mon corps, jusqu’à ce que je prenne la décision d’arrêter entièrement la pilule : ce moyen de contraception devenait difficile à gérer avec mes horaires de travail et j’ai aussi réalisé j’avais été sous traitement hormonal toute mon adolescence et que j’en avais assez d’être toujours dépendante d’un médicament. Arrêter la pilule a été sûrement une de mes meilleures décisions car j’ai réalisé à quel point la prise hormonale avait une influence sûr mon corps, ma libido, mon moral etc.

Mais au bout de quelques mois, mon corps s’est sûrement débarrassé de toutes les hormones de synthèses et mes douleurs au niveau de la symphyse pubienne sont devenues beaucoup plus fortes, moins supportables, et j’ai réalisé que la fameuse boule avait triplé de volume.

J’en ai à nouveau reparlé à un médecin mais cette fois-ci à ma gynécologue, car j’avais réalisé que les douleurs étaient d’autant plus intenses pendant les règles et que la boule semblait même gonfler. Tout de suite, elle a pensé à de l’endométriose, mais lorsqu’elle m’a auscultée, elle a changé d’avis car l’endroit où se situait la boule ne semblait pas du tout approprié pour être un nodule d’endométriose. Elle envisageait plutôt qu’il s’agisse d’une hernie inguinale. J’ai donc été à nouveau subir une échographie pour confirmer ou infirmer le diagnostique d’une hernie.

Évidemment à l’examen, l’échographe a affirmé que ça n’était ni une hernie inguinale ni un nodule d’endométriose, pour lui il y avait juste une belle inflammation et c’est tout. Durant ce rendez-vous, j’étais vraiment contrariée qu’on me reparle d’une inflammation et j’ai donc insisté pour avoir plus d’informations. Je lui ai expliqué que cela faisait quatre ans que j’avais cette boule et qu’en toute logique au bout de quatre ans ça aurait dû être guéri, que je voulais en connaître la cause, que ça me faisait mal et que j’aimerais m’en débarrasser. À ça, il m’a répondu que cette inflammation n’était pas à un endroit spécialement dangereux, que ça n’était pas une tumeur maligne et que je n’avais qu’à m’habituer à la douleur.

Autant dire que lorsque je suis retournée chez ma gynécologue pour lui dire ce qu’il en était, et j’étais vraiment très agacée : les douleurs commençaient à me gêner dans mes déplacements, mes séances de sport etc. Lorsque j’avais mes règles, il arrivait régulièrement que la douleur au niveau de la symphyse me réveille en pleine nuit. Heureusement, la gynécologue a été très compréhensive et m’a donc dit que si on avait écarté la possibilité d’une hernie, cela ne pouvait être qu’une endométriose. Étant donné son emplacement, c’était donc un cas plutôt rare, mais elle n’en était pas spécialement étonnée car elle avait eu des patientes avec de l’endométriose dans le nez, et même dans les poumons !

Elle m’a ainsi prescrit une IRM pour confirmer son diagnostique et qui a en effet été dans la sens d’un nodule d’endométriose. Avoir ce premier diagnostique m’a soulagée car je savais qu’on allait donc pouvoir commencer à chercher un traitement pour régler le problème.

Sauf que… ma gynécologue a pris brusquement sa retraite quelques semaines plus tard et j’ai été contrainte d’en trouver une nouvelle ! Après quelques recherches, on m’a recommandé une soit gynéco soit disant géniale et j’ai donc rapidement pris rendez-vous avec elle (on l’appellera la gynéco numéro 2).

J’ai donc une fois de plus expliqué ma situation en lui montrant mes résultats d’IRM allant dans le sens d’une endométriose.

La gynécologue numéro 2, m’a quasiment ri au nez en lisant à peine les résultats de l’IRM. Elle a insisté sur l’impossibilité d’une endométriose, et elle a même critiqué le laboratoire d’imagerie ayant exécuté les examens, car ils avaient selon elle la réputation d’être incompétents. Elle m’a auscultée en appuyant bien sur le nodule et en me faisant donc très mal et a ensuite affirmé que ce n’est pas de l’endométriose. Elle a également rappelé qu’elle était gynécologue et que donc la zone où se situait le nodule ne la concernait pas. Elle m’a aussi fait remarquer que c’était trop petit pour être opéré (sachant qu’évidemment là le nodule n’était pas gonflé vu que je n’avais plus mes règles mais qu’il était tout de même très douloureux). Elle m’a dit mot pour mot que je devais « faire avec la douleur ».

Comme j’ai insisté, elle m’a prescrit des examens, toujours les mêmes, que je n’ai d’ailleurs pas refaits.

Il m’a fallut quelques mois pour digérer ce rendez-vous laborieux, durant lesquels mon nodule a encore grossi et la douleur s’est accroît. Ma mère m’a conseillée de voir sa propre gynécologue et j’y suis allée en étant franchement blasée et sans grand espoir qu’on me dise enfin quel était mon problème. Quand j’ai exposé la situation au médecin et qu’elle a lu mes examens, ça a été comme une évidence pour elle : « Bah si, c’est sûrement de l’endométriose si l’IRM va dans ce sens… » Elle m’a auscultée et a eu un discours littéralement opposé à celui de la gynéco numéro 2 : elle trouvait que le nodule était quand même assez gros, elle m’a dit que c’était super simple à opérer et que même si ça n’était peut-être pas de l’endométriose, s’il me faisait mal, il fallait me l’enlever ! Ça a été un vrai soulagement d’entendre ça. J’en ai pleuré à l’idée que j’allais enfin en être débarrassé, car mine de rien, même si c’était un tout petit machin de rien du tout, ça faisait quand même bien mal et c’était pénible de vivre tous les jours avec la même douleur en marchant, en me levant, en faisant du sport, ou même en me retournant dans mon lit…

Après les choses se sont déroulées rapidement, j’ai pris rendez-vous avec le médecin qui allait m’opérer, lui aussi en m’auscultant m’a dit qu’il était très probable que ça soit de l’endométriose et j’hallucinais d’entendre que les avis de médecins ayant la même spécialité médicale soient aussi différents.

Je me suis faite opérée deux mois plus tard (donc mi-mai).

Je vous raconterai la suite dans le prochain article, l’opération et la cicatrisation dans le prochain article !

Les aventure sexistes de Lily – 10# Paternamédicalisme ou Médicapaternalisme ?

Je vous présente la mini-série “Les aventures sexistes de Lily” qui regroupe divers témoignages scénarisés portant sur le sexisme ordinaire. Par soucis d’anonymat, les récits mettront en scène le personnage de Lily, une jeune femme dans la vingtaine. Lily est donc un personnage fictif mais les expériences qu’elle vit sont très loin de l’être et constituent le recueil de nombreux témoignages d’amis, de collègues, de connaissances, et de quelques expériences personnelles.  Le but de ce projet est de sensibiliser les lectrices et lecteurs au sexisme omniprésent dans la vie des femmes, en espérant que celui-ci ne soit plus ignoré ou justifié. Cette semaine, voici le dixième chapitre : Paternamédicalisme ou Médicapaternalisme ? Bonne lecture !

Je ne prends plus la pilule car les effets secondaires sur la dernière en date ont été dévastateurs. J’ai aussi testé le stérilet, mais celui-ci a causé d’énormes douleurs et des règles hémorragiques. Je décide de ne plus utiliser d’autres moyens de contraception que les préservatifs avec le garçon que je fréquente.

Je ne saurais expliquer ce qu’il s’est passé, je suppose qu’il y a eu un accident de capote et qu’elle s’est déchirée, mais je comprends après un retard de règles de plusieurs jours que je suis enceinte.

Très angoissée, j’en parle à mes parents qui sont heureusement là pour me soutenir et on prend rapidement rendez-vous dans la clinique d’un gynécologue qu’on nous a conseillé et qui pratique l’avortement.

Tout se passe très bien, le médecin est très gentil et rassurant, le personnel soignant également. J’aurai la méthode d’avortement par aspiration, je vais donc être mise sous anesthésie générale. Au réveil, on m’explique que l’intervention s’est bien déroulée, et que je pourrais rentrée chez moi après une nuit d’hospitalisation.

Le lendemain matin, le gynécologue me présente mon ordonnance pour les soins post-opératoires. Je suis très surprise de voir qu’une pilule est prescrite. Je lui explique je ne souhaite pas la reprendre du fait des mes antécédents d’effets secondaires. Il me répond que c’est obligatoire, après un avortement, pour ma santé de prendre la pilule.

En sortant de la clinique, j’appelle mon médecin de famille en qui j’ai confiance et je lui répète les paroles du gynécologue. Mon médecin traitant me répond que c’est complètement faux, qu’il n’y a aucune raison de santé qui justifierait que je suive un traitement hormonal et que si je le désire, je n’ai pas à le prendre.

Je comprends alors que ce gynécologue m’a prise pour une idiote et a cru bon de m’imposer une contraception en essayant de me duper.

Une femme est libre de son corps, elle est aussi intelligente qu’un homme et elle peut donc choisir de prendre la contraception de son choix et personne n’a à juger ses décisions. La pilule est loin d’être la plus efficace, d’autant qu’elle nécessite une rigueur dans la prise qui ne coïncide pas forcément avec le rythme de vie de toutes les femmes. Et il est pourtant certain qu’il s’agit du moyen de contraception ayant le plus d’effets secondaires. Il faut donc arrêter de vouloir l’imposer de manière systématique comme le remède à tout ! (Cf le précédent article : vous reprendriez bien un peu d’hormones ? )

On voit ici très bien ce qui a du se passer dans la tête de ce médecin : il a cru cerner une patiente assez jeune, bien que majeure et très informée sur sa santé. Il l’a jugée comme étant inconsciente et immature et il a donc estimé pouvoir lui imposer contre son gré la pilule, « pour qu’elle ne se ramène pas 5 mois plus tard pour avorter à nouveau ». Pour commencer, s’il avait pris le temps de réellement discuter avec cette femme, et de lui donner un avis médicale (même si très subjectif et paternaliste), il aurait pu aussi entendre la réponse de sa patiente lui expliquant pourquoi elle ne voulait pas reprendre la pilule et aussi quels étaient les moyens de contraception qu’elle allait utiliser.

Petit aparté sur l’avortement :

L’avortement n’est certes pas un moyen de contraception, mais il faut arrêter de crier à l’abus à chaque fois qu’une femme décide d’y avoir recours : c’est un droit et une liberté qui ne devrait même pas être remis en question ! Pas besoin d’avoir été violée ou d’être mineur pour se sentir légitime d’avorter : un accident peut arriver à n’importe qui et on n’a pas à se justifier ni à se sentir coupable.

Les aventures sexistes de Lily – 09# Vous reprendriez bien un peu d’hormones ?

Je vous présente la mini-série “Les aventures sexistes de Lily” qui regroupe divers témoignages scénarisés portant sur le sexisme ordinaire. Par soucis d’anonymat, les récits mettront en scène le personnage de Lily, une jeune femme dans la vingtaine. Lily est donc un personnage fictif mais les expériences qu’elle vit sont très loin de l’être et constituent le recueil de nombreux témoignages d’amis, de collègues, de connaissances, et de quelques expériences personnelles.  Le but de ce projet est de sensibiliser les lectrices et lecteurs au sexisme omniprésent dans la vie des femmes, en espérant que celui-ci ne soit plus ignoré ou justifié. Cette semaine, voici le neuvième chapitre : Vous reprendriez bien un peu d’hormones ? Bonne lecture !

Si vous avez manqué le dernier chapitre, cliquez-ici : Éducation à l’égalité

Je prends une nouvelle pilule contraceptive, l’ancienne me causant de grosses migraines. Au bout de trois mois, je me rends compte que ma libido n’est plus aussi importante qu’avant, mais je ne m’en soucie pas. Je déplore tout de même les effets secondaires de la contraception hormonale, mais j’ai l’habitude et cela ne m’empêche pas d’avoir une vie sexuelle épanouie. Les mois passent et je constate que ma libido est de plus en plus faible, mon corps ne réagit plus aux stimulations sexuelles et j’en arrive même à avoir mal. Mon moral aussi est assez bas, je me sens très impuissante face à cette grosse baisse de libido et j’ai peur de ne jamais la retrouver.

Je vais voir une nouvelle gynécologue qu’on m’a conseillée. Je lui présente ma situation et les problèmes de libido. Elle me regarde et me répond de manière très expéditive : « Ah mais ça c’est la pilule. »

Je le sais déjà, et j’espère qu’elle va proposer une éventuelle solution pour régler ce soucis.

Je lui dis, alors qu’elle est en train de taper sur son ordinateur : « C’est très handicapant, je n’arrive plus à avoir de rapports sans que cela soit douloureux »

Elle me lance avec un ton conclusif : « Ah oui, mais cherchez pas, c’est la pilule ».

Je suis très déconcertée, car cette gynécologue semble avoir complètement cerner mon problème, mais elle ne cherche aucune alternative pour y remédier.

C’est finalement moi qui lui demande : « Mais je ne vais pas rester avec cette pilule alors ? J’aimerais l’arrêter, on ne pourrait pas essayer autre chose ? »

« Ah… ben on va changer de pilule, vous allez en essayer une autre, vous verrez si ça s’améliore pour vous et sinon, on changera encore de pilule.»

Après ce rendez-vous, je reste très dubitative : j’échange une contraception hormonale qui a d’énormes effets secondaires sur mon corps contre une autre contraception hormonale du même type. J’achète cette nouvelle pilule et je regarde la liste des effets secondaires : dans les plus fréquents il y a la baisse de libido et les sécheresses vaginales. Je risque donc d’être confrontée à la même problématique qu’avec l’ancienne pilule. J’ai l’impression que ce rendez-vous n’a servi à rien et qu’on n’a pas pris ma situation au sérieux.

La contraception est encore une préoccupation majoritairement féminine et la plupart des contraceptifs sont destinés aux femmes (hormis le préservatif masculin) . Parmi eux, les contraceptifs hormonaux comme la pilule qui a des effets secondaires très importants et souvent fréquents : prise de poids, acné, perte de libido, sécheresse vaginale, voire même dépression et autres réjouissances. C’est un fardeau de subir tous ça alors qu’on n’est même pas malade. La contraception devrait être partagée avec l’homme et pas exclusivement réservé à la femme.

Quand on va voir un médecin, c’est pour comprendre les causes de nos symptômes et améliorer notre santé et notre bien être. Mais lorsqu’on est une femme, on n’est pas égale en matière de santé, non plus, par rapport aux hommes. Les recherches médicales et pharmaceutiques notamment en ce qui concerne la contraception défavorisent les femmes au profit du confort des hommes.

Il serait peut-être temps de changer ça ?